Daníček

Když jsem si telefonicky domlouvala rozhovor s maminkou tři a čtvrt roku starého Daníčka, na kterou mi daly kontakt pracovnice Střediska rané péče pro dětí se zrakovým postižením, překvapil mě klid a vyrovnanost, který byl cítit z jejího hlasu. A když jsem uviděla ve speciální židličce blonďatého baculatého Daníčka, musím přiznat, že mě "vzal za srdce" v tom nejlepším slova smyslu. I z něho - stejně jako z jeho mladé maminky - sálal klid a zvláštní pohoda. Bylo to téměř hmatatelné. Přitom jeho zdravotní problémy jsou obrovské.
Daníček je nejen nevidomý, slepota je jenom jedním z celého komplexu závažných zdravotních problémů. Je postižen pohybově i mentálně. Jeho porucha je velmi vzácná a má název téměř exotický.

Jak se jmenuje?

Je to deficit podjednotky enzymu E3-pyruvát dehydrogenázového komplexu. Když mi to poprvé lékaři oznámili, zůstala jsem na ně koukat, co to vůbec může znamenat. Sdělili mi, že je to velmi vzácné onemocnění. Jde o vrozenou metabolickou poruchu. Po více než ročním zkoumání nám lékaři řekli, že jsme s manželem oba přenašeči této genetické poruchy, a upozornili nás, že další těhotenství může skončit stejně nebo podobně. Pravděpodobnost je jedna ku čtyřem.

Co tato porucha konkrétně znamená?

Základním problémem je, že Daníček nedokáže ze sacharidů, a z bílkovin jen velice omezeně, tvořit energii. Na metabolické klinice na Karlově mu to zjistili biopsií ve svalovině, a řekli, že není jasné, zda mu tento enzym nechybí také v mozku, plicích, srdíčku.

Daníčkovo postižení způsobila tato genetická porucha, nebo i to, co s ní souvisí?

Tato porucha je samozřejmě problém základní, ale vzhledem k tomu, že Daníček prodělal několikanásobné bezvědomí, kdoví, co všechno to způsobilo navíc.

Jak jste zjistili, jakou poruchou váš chlapeček trpí?

Do dvou měsíců byl Daníček krásné, zdravé miminko. Narodil se téměř čtyřkilový, byl takový hezoučký, kulaťoučký, bez problémů. Ve dvou měsících mi ale přestával jíst. Staršího syna jsem kojila asi do roku a tři čtvrtě, takže jsem myslela, že s Daníčkem to bude také tak. Jenže on začal ve dvou měsících odmítat a vůbec nevypadal spokojeně. Volala jsem na středisko, a tam mě nakonec poslali na Bulovku na infekční oddělení. Tam jsme absolvovali řadu vyšetření, ale na nic se nepřišlo. A Daníček byl už úplně bílý, a když mu změřili teplotu, měl 34,4°C. Najednou se mi zdálo, že jde do nějakého záchvatu - udělal úplně oblouk. Upozornila jsem na to sestru. A v té chvíli nás s manželem rezolutně poslali pryč a chlapečka jsme viděli až druhý den odpoledne. To už byl v Thomayerově nemocnici v Krči, kam ho převezli. Dělali mu lumbální punkci, ale opět se nic neprokázalo. Na JIP vypadal lépe, tak jsem si říkala, že už máme vyhráno. Jenže lékaři netušili, že by mohlo jít o tuto vzácnou poruchu a dali mu kapačku s neředěnou glukózou. Když jsem na JIP ráno volala, bylo mi řečeno, že Daníčka převezli v komatu na metabolickou kliniku na Karlově.

Co se dělo dál?

Tam zjistili, že naše děťátko si vlastně přeměňuje sacharidy na kyselinu mléčnou, která ho zevnitř otravuje. A když jsme tam přijeli, pochopili jsme, že z krásného bezproblémového dítěte máme dítě v podstatě mrtvé. Lékaři nám vysvětlili, že Daníček je asi v takovém stavu, jako kdyby absolutně netrénovaný člověk uběhl maratón, a že by se musel strašně držet života, aby to přežil. Sdělili nám, že v podstatě nemá šanci. A připravili nás na to, že nám mohou kdykoli zavolat a oznámit konec.

Nevím, jestli se vůbec mohu takhle zeptat - ale jak jste na takové sdělení reagovali?

Řekli jsme si, že tohle už jde naprosto mimo nás, že v tom opravdu nemůžeme nic udělat a prostě jsme to odevzdali Pánu. Myslím, že nikdo na klinice nevěřil, že by to mohl přežít, ale Daníček se opravdu života držel. Za tři dny už mi zavolali, že tam mohu být s ním, a učili mě, jakým způsobem ho stravovat. Jíst mohl jenom vodu s olejem a do toho trošku odstříkaného mateřského mléka.
Lékaři mi sdělili, že bude brát léky osmkrát denně a hlavně zdůrazňovali, že nesmí plakat. Fakt je, že se nám to podařilo. Tři čtvrtě roku v podstatě nezaplakal - nosili jsme ho, houpali, stále jsme ho opatrovali a hlídali. I přesto docházelo ke zhoršení - zdál se být v docela dobrém stavu a najednou se během čtvrt hodiny zhoupl do bezvědomí, takže jsme rychle ujížděli na metabolickou kliniku, kde byl zase na kapačkách. V půl roce se u něho rozvinula epilepsie, postupně dostával i dvacet třicet záchvatů denně.

Jak jste zjistili, že se objevilo i postižení zrakové?

Asi v roce, kdy měl za sebou několikanásobné bezvědomí, se mi začalo zdát že úplně přestává reagovat i na podněty, na které dosud reagoval. V nemocnici mi řekli, že bude asi utlumený antiepileptiky, ale když jsem na to neustál upozorňovala, poslali nás na oční vyšetření. Tam nám paní primářka lakonicky sdělila, že má porcelánově bledé oční nervy a „je slepej, ale to už víte, že?" Já už jsem na takový verdikt byla v podstatě připravená, počítala jsem s tím. Kdyby to ale tímto způsobem sdělila méně připraveným rodičům, mohla by jim způsobit pořádný šok.

Jak jste se dostali do Střediska rané péče pro děti s postižením zraku?

V nemocnici jsem se o této službě dozvěděla od jedné maminky. Středisko jsem telefonicky kontaktovala a od té doby jsme jejich klienty.

Jak se Daníčkův stav dále vyvíjel?

Snažili jsme se o jeho zvláštní poruše zjistit, co se dá. A zjistili jsme například, že žádné dítě s touto diagnózou nepřežilo déle než rok. Přes všechna zhoršení se nám Daníčka dařilo udržet při životě.
V roce a půl však Daníček dostal oboustranný zápal plic, čtrnáct dní téměř nepřetržitě křečoval, měl čtyřicítky, už i já jsem si říkala, že tohle nemůže přežít. Dva týdny jsem prakticky nespala, snažila jsem se ho udržet při životě všemi možnými způsoby, například i krásnou relaxační hudbou - na ouškách měl walkmana, i když na nic nereagoval, tři dny měl očička v sloup, aniž je zavřel.
Po měsíci nás lékaři na reverz pustili domů. Po týdnu jsme ale museli zpátky do nemocnice, protože Daníček byl strašně zahleněný, musel se odsávat každou půlhodinu. A pak se stalo něco, co nemohu říct jinak, než že manžela osvítil Duch svatý - vymyslel z vysavače odsávačku. Od té doby jsme mohli bez problémů Daníčka odsávat sami, nepotřebovali jsme odsávačku z nemocnice, a mohli jsme zůstat doma. Odsávali jsme tak dlouho, dokud se chlapeček "nezmátořil" a nezačal vypadat lépe.

Co následovalo?

Po všech těch strašných komplikacích měl Daníček v dezolátním stavu vnitřní orgány - dvakrát zvětšená játra, ledviny nepracovaly, jak by měly, čural ledvinový písek, měl zvětšenou slinivku, slezinu. Začali jsme s bylinkami a stav se docela přijatelně upravil. Ale Daníček dostal od staršího bratra plané neštovice, a to byla další komplikace, která ho bezprostředně ohrozila na životě. Tři týdny jsme bojovali s čtyřicítkami, byl ve strašném stavu - musím říci, že u 1200 neštovic přestala počítat. Kupodivu metabolicky se nezhoršil - u této poruchy vždycky nebezpečí, že se při jakékoli nemoci neskutečně zhorší vnitřní prostředí dítěte. Zvládli jsme to, a to dokonce doma, bez hospitalizace.

Podle toho, co mi vyprávíte, málokterý dospělý zažil to, co tohle blonďaté děťátko, které ale teď vypadá docela spokojeně.

Daníčkovi je tři a čtvrt roku - zhruba od dvou a půl roku se jeho stav začal" zlepšovat.

Na jeho zlepšení máte obrovskou zásluhu především vy sama.

Myslím, že to není především moje zásluha. Nebýt manžela a podpory rodičů z obou stran, bylo by to ještě těžší. Fakt ovšem je, že jsem tři roky téměř nespala. Péče o Daníčka zabere celý den - osmkrát denně bral léky, mezitím krmení, a protože nejedl, musel být často krmen sondou. Teď, když vidíte, jak spokojeně papá, to už je nádhera, i když to pořád dlouho trvá.

Co považujete za nejpodstatnější změnu k lepšímu?

Teď už se i při svých omezených možnostech zajímá o okolí, je vidět, že ho život začíná bavit, a to je pro mě úžasné zjištění. V jednom okamžiku jsem totiž měla pocit, že už nechce, a pokud se nestane něco rozhodujícího, tak to asi vzdá. Díky Bohu to nevzdal a teď se zdá být v pohodě. Prostě se zlepšuje, lépe reaguje, je hybnější, už se překuluje. Je vidět, že už ho život začíná zajímat, už to není ta apatie.
Daníčkovo postižení je velice specifické a vzácné. Kontakt na vás jsem ale dostala ze Střediska rané péče pro děti se zrakovým postižením, proto se ještě vrátím právě k postižení zraku. Jde o úplnou slepotu?
Ta zmiňovaná paní primářka to tvrdí. Ale mně se zdá, že Daníček občas reaguje na světlo, i na různé barevné předměty, když se prosvítí. Takže já mám pocit, že to úplná slepota není. Už jsme objednáni na vyšetření k jedné paní doktorce, která se zabývá vyšetřováním dětí, které nekomunikují. Doufám, že nám řekne, jak to skutečně v současné době vypadá.

Jak s vámi pracovnice Střediska rané péče pracují? V čem vám pomáhá?

Pravidelně nás navštěvují v rodině. Pracují s Daníčkem doma, tedy v prostředí, které zná. Daníček nesmí cvičit Vojtovou metodou, při tomto cvičení se prý překyseloval. Pracovnice rané péče nás naučily velice šetrnou reflexornasážní metodu, která mu evidentně dělá dobře. Letos jsme s ranou péčí odjeli týdenní rodinný pobyt - zúčastnil se i manžel a starší syn. Všem se to moc líbilo. Setkali jsme se s dalšími rodinami a přivezli si mnohá povzbuzení. Program byl velmi pestrý a řekla bych, že i poučný. Všem pracovnicím Střediska rané péče patří velký dík za obětavost, se kterou vše řídily. Starší syn Jeník odjížděl se slzičkami. Zatím jsme si někam odjet netroufali, vždycky jsme se snažili být na "dojezd" od metabolické kliniky. Letos jsme se rozhodli to zkusit a vyšlo to Daníček vše zvládl bez problémů.
Od pracovnic rané péče jsme také dostali návod na masáž pusinky pro děti které mají problémy s polykáním, s krmením. Prostě v takových praktických každodenních činnostech, o kterých se nikde moc nedočtete, raná péče opravdu moc pomáhá.

Za tři a čtvrt roku Daníčkova života jste zažila tolik, že si to snad běžný rodič ani nedovede představit. Co vám pomáhá? Odkud čerpáte sílu?

Bez víry bych to asi opravdu nemohla vydržet. Byly chvilky, kdy jsem únavou sotva stála na nohou. Zažila jsem období, kdy jsem tři týdny spala opravdu jen hodinu dvě denně, to by se bez hluboké a pevné víry nedalo "přežít".

Byli jste vždycky věřící?

Byli jsme věřící, ale řekla bych, že Daníček nás velice "postrkuje". Myslím, í tento brouček je tady s námi kvůli duchovnímu růstu. Musím říci, že například můj tatínek velice zjemněl, je z něj taková "chůvička". Zažívám s ním věci, které jsem jako dítě neznala. U něho je ten posun asi nejzřetelnější.

Nepochybuji o tom, že vám Daníček mnoho dává. Dovedete říct, co vlastně?

Ano, dává nám hrozně moc. Od narození jsem z něj cítila jakousi sílu. Vzpomínám si, jak mi přišlo zvláštní, že se miminko dokáže podívat tak, jak on se díval na nás, když ještě viděl. Jsem šťastná, že ho máme. Myslím - a opravdu to neříkám jako frázi -, že je to pro naši rodinu požehnáním. Se zdravým dítětem| bychom určitě nebyli schopní spoustu věcí pochopit.

Co konkrétně máte namysli?

Například radovat se z každého dne, kdy je to děťátko tady s námi. Rodiče zdravých dětí si často stěžují, že děti zlobí, občas si řeknou "nechci ho ani vidět" Tohle dítě vás dostane do stavu, kdy si říkáte - Bože, díky, za to, že tady ještě dnes mohu být. U něj není jisté, jestli bude žít, a jak dlouho.
A teď prožíváme takové v podstatě krásné období, kdy se jeho stav nezhoršuje, ta epilepsie je dobře stabilizovaná. Prostě prožíváme moc pěkné období. A také jsme díky Daníčkovi poznali, kdo je náš skutečný přítel.

Je tak těžké postižení dítěte "stigma"?

Řekla bych, že ano. Lidé se nás automaticky začali bát, stranit. Nevěděli, jak s námi mluvit, jestli se nás něčím nedotknou. Ale skuteční přátelé se projevili nádherně. Například moje nejlepší přítelkyně měla miminko, a když jsme se vrátili po zápalu plic z nemocnice, nabídla mi, že bude Daníčkovi dávat svoje mléko. Dostávali jsme od ní mateřské mléko více než rok. Myslím, že toto by dokázal málokdo.

Kdo vám ještě pomáhá?

Po stránce pracovní moji rodiče. Jak už jsem říkala, třeba můj tatínek se naučil Daníčka krmit, a to opravdu není lehké. Po stránce duchovní rodiče manžela, moje maminka a společenství, do kterého patříme.

Z našeho povídání mám pocit, že po všem, co jste zažila, pro vás Daníčkova slepota není až takový problém.

To je pravda. Dokážu si na tom najít i něco dobrého. Daníček má přísnou a velice specifickou dietu. Kdyby viděl, že jeho bráška má něco dobrého, třeba sušenku nebo čokoládu, asi by ji chtěl také. Pro něj i pro nás by to bylo daleko složitější. Navíc jsme to nevzdali, pořád máme pocit, že se ještě podaří s Daníčkovým zrakem něco udělat, zlepšit. Především se v současné době snažíme, aby v této fázi vnímal svět všemi způsoby, které jsou mu dané, co nejkvalitněji - hmatem, čichem, sluchem, především hudbou.

Péče o Daníčka je nesmírně náročná. Jak to nese váš starší syn, který bude Příští rok prvňáčkem?

Staršímu synkovi bylo dva a tři čtvrtě roku, když se Daníček narodil. Myslím, že období, kdy jsem s ním byla neustále po nemocnicích, bylo pro něj hodně těžké. Nevěděl, co si o tom má myslet, když jsme najednou na týdny "zmizeli" do nemocnice. Ale zvládal to statečně, a teď jsme již dlouho nebyli hospitalizováni, jezdíme jen na kontroly. Takže se uklidnil, už nemá pocit, že mě ztrácí v pohodě - myslím.
K Daníčkovi má velice hezký vztah, má ho moc rád. Já se snažím rozdělovat lásku mezi obě děti, povídat si s ním, kočkovat se, radovat, dělat některé věci jen s ním.

V období, kdy z dvouměsíčního zdravého chlapečka bylo dítě v podstatě neschopné života, jste se opřeli jenom o víru?

Stoprocentně. Když nám řekli, že má mizivou naději na přežití, "hodila" jsem to celé na Boha. Říkala jsem si, že na tohle opravdu nemám. Bez víry bychom to s manželem těžko zvládali.
V nemocnici nám kdysi řekli, že nepřežije první virózu - a přežil. Pak řekli, že nepřežije první zápal plic - a přežil i ten oboustranný, přežil i ty strašlivé neštovice. Tak uvidíme, jaký má Bůh s Daníčkem plán.

Pomohlo by vám bývalo, kdyby v nemocnicích bylo něco, jinak"?

Nikdy jsem do té doby víc s lékaři a nemocnicemi do styku nepřišla, ani jsem nevěděla, co si vlastně jako matka mohu dovolit. Dnes už bych se možná více dohadovala, jestli u svého dítěte zůstanu, nebo ne. V podstatě do dnešního dne nevím, co se s Daníčkem v počátcích jeho nemoci dělo, a to, myslím, není dobře.

I přes těžká postižení, která Daníček má, mám celou dobu, co si spolu povídáme, pocit, že je opravdu v pohodě.

On je pohodové dítě. Myslím, že kdyby byl nějaký "nervák" nebo neurotik, tak prostě nepřežije. Pokud ho něco hodně nebolelo - a těch bolestí měl mnoho -, byl vždycky pohodové dítě.

Z našeho povídání mám pocit, že je v pohodě nejen váš krásný chlapeček, ale i vy sama. Že si dokonce péči o něj svým způsobem "užíváte". Užíváte?

Myslím, že ano. Když se měl narodit, pořád jsem si říkala, jaká je to škoda, že miminka tak rychle odrůstají - tak mám miminko už více než tři roky.
Samozřejmě, že mám také své "propady", nemohu říct, že bych byla stále stejně silná. Při zhoršování Daníčkova stavu se ve mně kolikrát všechno sevřelo. Tím, že po psychické stránce nám jako rodině Pán dává tolik síly, že to větším problémem než psychika je fyzická stránka - nedostatek spánku. Daníček roste a je stále těžší, už jeho současných 14 kg je znát. Jako největší prooblém jsem jednoznačně cítila to nevyspání, lidský organismus není stavěný jak aby nespal. To bylo asi nejnáročnější období. Ale nakonec vždycky, když jsem měla pocit, že už to déle nevydržím, dostala jsem sílu, která mě postavila na nohy.

Setkali jste se s doporučením, abyste tak těžce postižené dítě neměli doma?

Pouze jednou. Lékařka, která pro nás přijela v sanitce, se najednou zeptala, proč ho máme doma. Vůbec jsem tu otázku nechápala, tak jsem se zeptala, kde bychom ho měli mít. A ona řekla - proč ho nedáte do ústavu, vždyť byste to měla jednodušší. Myslím, že moji odpověď, že je to naše dítě, které máme rádi, a dokud budeme jen trochu schopní, budeme se o něj starat, moc nechápala.

Co vás v poslední době posílilo, udělalo vám mimořádnou radost?

Když se začal Daníček smát, což bylo asi v roce a půl zase po dlouhé době. On se smál asi do tří měsíců, potom přestal, a když se zase začal znovu smát, to byla velikánská vzpruha. Nebo jsem měla obrovskou radost, když poprvé zvedl nožičky, to bylo také velké vítězství.

Co všechno vás Daníček naučil?

Rozhodně mě naučil ještě větší trpělivosti, a - teď přemýšlím, jak to pojmenovat - asi se nevzdávám při prvním neúspěchu. Nebo se nenechám strhnout ke špatné náladě, když něco nejde.
A s největší pravděpodobností mě naučil nebát se. Zrovna nedávno jsem tak uvažovala - Ježíš mnohokrát v Písmu říká: "Nebojte se, Bůh je milující otec a svoje děti nedá." Tak proč, z jakého důvodu bych se měla bát. Nemám proč. A to bylo takové úlevné zjištění - vždyť já se nemám čeho bát! To mi moc pomohlo.

Nebojíte se ani o staršího syna?

Nebojím. Je to zvláštní, ale opravdu nebojím. A také si říkám já nepotřebuju strach. To, čím bych chtěla naplnit sebe jako ženu-matku, je pravý opak strachu. Láska. Tu chci dávat dětem i svému okolí. A možná ještě klid.

A co budoucnost?

Abych řekla pravdu, budoucnost moc neřeším. Protože kdoví, co bude za deset let. To přece nevíme, ani když máme zdravé děti. Když jsem byla mladší, plánovala jsem třeba dva tři roky dopředu. To už mě přešlo. Teď bych řekla, že si život prožívám - prostě prožívám dny co nejplněji a nepřemýšlím o tom, jestli je to dobře nebo špatně.