Svět (jenom) na dosah

V Česku žijí nejméně čtyři tisíce hluchoslepých lidí, pro něž svět nekončí o mnoho dál, než je rozpětí jejich vlastních paží. Přesto je mezi nimi nemálo takových, kteří se ze své tmy a ticha odhodlaně vydávají do pro ně složitého světa nás ostatních.

Devětadvacetiletá Marta Zemanová tlačí do kopce nezvykle široký kočárek. S trochou úsilí projede vchodovými dveřmi panelového domu na pražském Chodově a za chvíli už se jí v obývacím pokoji bytu v prvním patře oba kluci (dvojčata) batolí kolem nohou. „Když jsem se dozvěděla, že to budou rovnou dvojčata, chvilku jsem se s tím srovnávala. Nebyla jsem si jistá, jestli na to budu stačit, jestli to nebude nad moje síly,“ říká Marta.
Paní Zemanová, nenápadná mladá žena, na níž vás zprvu upoutá jenom její trochu rozostřený pohled, totiž není úplně obyčejná matka dvojčat. Jak ztrácíte zrak, subjektivně hůř i slyšíte, nevíte odkud hlas přichází.Kvůli zánětu mozkových blan je takřka od narození téměř hluchá. Mluvit se učila těžko, denně s matkou navštěvovala logopedku a rozmluvila se teprve ve čtyřech letech – od jednoduchých slovíček až k celým větám. Dnes Marta bez potíží hovoří mluvenou řečí a navíc používá sluchadla, která sluchovou vadu do jisté míry kompenzují. Díky nim tak komunikuje bez větších problémů, stačí jen mluvit zřetelně. Jak sama říká, lidé často nevědomky křičí, což ale není vůbec nutné.

Tady však Martiny problémy nekončí. Když jí bylo dvanáct let, začala jí z důvodů, které nikdo neznal, degenerovat oční sítnice. Dnes vidí pouze periferně – tam, kam se podívá přímo, nevidí prakticky nic. „Handicapovaní lidé se často bojí mít děti. Z obavy, že to nezvládnou – a zčásti kvůli předsudkům. Já jsem se samozřejmě bála také.“

Záhadná barva očí

Marta s manželem žijí v malé vesnici u podkrkonošského Vrchlabí, pražský byt patří jejím rodičům. Důvěrně jej zná, takže odstrojit kluky v předsíni, odnést je do obývacího pokoje a připravit jim svačinu jí trvá jen chvíli. Oba byty si ale Marta musela přizpůsobit. Jde o zdánlivé maličkosti, například černé vypínače na bílých zdech. I přesto, že občas nosí silné lupové brýle, je ostrý kontrast jediná pomůcka, která Martě pomáhá se zorientovat. Jiné pomůcky nepoužívá, byt je to jako každý jiný. Zatímco popisuje, jak si v podkrkonošském domě zařídila kontrastně, co se dalo (nádobí, nábytek i příbory), pokládá Marta oba kluky na sedátka s černým prostěradlem. „Krmit na klíně je nemůžu, protože to nic nevidím, a tak je vždycky položím na černou látku. Proti ní vidím světlé obličeje a pak jen čekám, až otevřou pusu – a do té černé dírky už se trefím,“ vysvětluje a jen občas nějaký kus nakrájených jablek skončí v klíně.

Po maturitě na pražském gymnáziu pro sluchově postižené šla Marta studovat speciální pedagogiku. Po studiích začala pracovat v LORM, sdružení pro hluchoslepé, kde pomáhala jako dobrovolník už od sedmnácti let (viz rámeček). V LORM také potkala svého budoucího manžela, který tam tehdy sloužil civilní službu. „Manžel je pro mě samozřejmě velká opora. Jistěže mi všechno o trochu déle trvá a večer bývám úplně vyřízená. To se pak modlím, aby už konečně přišel a převzal,službu‘,“ směje se Marta. Nicméně i když jí manžel s domácností pomáhá, jenom výjimečně má Marta večer všechno připravené na příští den, aby si mohla třeba sednout k internetu a přečíst, co je ve světě nového. Martin muž zastupuje vedoucího velkoobchodu s autodíly a vrací se každý den až kvečeru, Marta proto musí všechno s výjimkou koupání zvládnout sama. Koupat kluky se sama bojí, jen těžko poznává, kdy se hlavička octne pod vodou, a tak to raději přenechává manželovi nebo matce.

Občas sice zaslechne, že její postižení musí být pro výchovu dvojčat nepřekonatelná překážka, Marta si však nemyslí, že by jí handicap mateřství nějak výrazně ztěžoval. „Víte, to jsou takové věci... třeba na to, jakou barvu očí kluci mají, jsem se musela zeptat muže. A občas, když jsem unavená, si je prostě spletu. Ale má to i druhou stránku,“ pokračuje Marta. Kluci jsou prý například oproti ostatním dětem o pár týdnů napřed. „Teď se nevytahuju. Není to tím, že bych byla nějak skvělá matka, ale protože musím dávat větší pozor, tak se kluků pořád dotýkám a jsme vlastně neustále v kontaktu, což podle terapeutky dětem hodně pomáhá.“

Mateřskou dovolenou si Marta užívá, a jak sama říká, díky klukům na svoje postižení lehko zapomíná. Těžší chvíle ale můžou ještě přijít. Chlapcům bude rok a už začínají mluvit. A protože Marta kvůli svému postižení dětským hlasům nerozumí, chystá se, že je znakový jazyk začne učit tak brzy, jak to jen půjde. Druhá obava bude asi řešitelná obtížněji. „Až budou větší, nerada bych, aby se styděli za postiženou mámu. Jistě, je to věc výchovy – brát postižení jako něco normálního. Ale to nemusí stačit.“

Relativní propast

Typ Martina postižení je mezi hluchoslepými zdaleka nejrozšířenější, podobně jako ona má většina z nich zachovány malé zbytky alespoň jednoho smyslu, často obou. O hluchoslepotě se ovšem nedá hovořit jako o pouhém součtu slepoty a hluchoty – obě postižení se navzájem umocňují. A tak se i člověk, který není ani absolutně hluchý, ani slepý, musí potýkat s obtížemi, které jsou pro zdravé lidi jenom obtížně představitelné.

Například bezpečně se pohybovat po jen trochu rušné ulici může většina hluchoslepých pouze s pomocí druhé osoby – pouliční ruch se totiž slévá do nerozlišitelného hluku, z chodníku je přitom vidět jen nepatrný výsek, a to často mlhavě, pokud vůbec. Pro hluchoslepého člověka je tedy největší pomocí průvodce, a není-li to možné, pak alespoň červenobílá hůl a sluchadla.

Ještě obtížněji se ovšem vyrovnávají s důsledky tohoto postižení při komunikaci s okolním světem. „Tím, jak ztrácíte zrak, subjektivně hůř i slyšíte, nevíte, odkud hlas přichází. Nerozumíte třem čtvrtinám toho, co druhá osoba říká, a nemůžete se opřít ani o odezírání ze rtů,“ říká Václava Turková, která je slepá a prakticky hluchá.

Pokud na sebe výslovně neupozorníte, hluchoslepý člověk neví, že jste s ním v místnosti či u stolu, neví, kdo ho oslovuje a kdo poslouchá. Mluví-li více osob najednou či je-li v místnosti hluk, neslyší nic. Hluchoslepí lidé proto mohou využívat několik způsobů neverbální komunikace. Kromě Braillova písma a znakového jazyka, které používají lidé, u nichž postižení jednoho smyslu není tak vážné, je to Lormova neboli dlaňová abeceda, kdy jednotlivé doteky do dlaně odpovídají písmenům, a takzvaná tadoma.
Tadomu využívají lidé s vrozenou hluchoslepotou – pokládají ruku na druhého člověka a prsty vnímají vibrace hrdla a pohyby rtů.

Nenahraditelnou je schopnost sledovat řeč těla, mimiku či jen intonaci hlasu protějšku hluchoslepého člověka. Nedostane-li se hluchoslepému pomoci druhých lidí, snadno a rychle upadne do společenské izolace. „Ticho a tma jsou propast mezi vámi a lidmi a světem. Ta propast je ale tak hluboká, do jaké míry se najdou či nenajdou lidé ochotní vás z ní vyvést,“ říká paní Turková.

Václava Turková, štíhlá a drobná dáma, žije s rodiči v Tachlovicích poblíž Prahy. Narodila se s vadou sluchu a ve dvaceti letech u ní lékaři zjistili i degeneraci sítnice. Dnes je paní Václavě padesát, zbývá jí zhruba setina sluchu, ale stejně jako Marta se díky sluchadlům dorozumívá mluvenou řečí. Už čtyři roky se potýká s naprostou slepotou. V kuchyni jí pomáhá váha s hlasovým výstupem, při oblékání zase detektor barev – malý přístroj, který namíří na kus oblečení a který jí pípnutím „oznámí“ barvu. V celém bytě je úzkostlivý pořádek. To, aby věci v domácnosti měly svoje stálé místo a nemusela je pořád a často neúspěšně hledat, je podle Václavy nejdůležitější. „Obyčejně se nám to sice nedaří, ale pracujeme na tom,“ usmívá se Václava a zalévá si kávu. To už na techniku nespoléhá, nýbrž strčí poslední článek ukazováčku přes hranu hrnku. „Zkuste si to – nikdy nepřelijete,“ vysvětluje Václava.

Před pětadvaceti lety, kdy se jí začal zhoršovat i zrak, si Václava udělala masérský kurz a masíruje dodnes. Pracuje doma, jejím rukám se svěřují nejčastěji lidé z obce. Václava pobírá invalidní důchod, masírováním se neuživí, ale jak říká, pro peníze to nedělá. „Můžu tak být někomu nějak prospěšná,“ vysvětluje.

Před osmi lety se rozvedla a s přebytkem volného času naložila trochu netradičně: začala dálkově studovat teologii. Byla to trochu dřina, neboť většina knih nebyla k dostání v elektronické podobě, a tak si musela valnou část textů sama digitalizovat. Každou jednotlivou stránku bylo nutno nejdříve ručně naskenovat a speciální počítačový program jí potom text mechanickým hlasem přečetl. Už jen to samotné zabralo spoustu času. Všechno se ale dalo zvládnout, a to i díky pomoci a podpoře kolegů a přednášejících.

Václavina rodina je věřící, a jak Václava sama říká, víra jí pomáhá nést tíhu života, který si nevybrala. Dodává ale, že víra samotná nestačí. „Bez přátel a těch, kteří mi pomáhají, by se mi nikdy nepovedlo se odrazit ode dna. Možná ani netuší, jak velkou věc dělají,“ říká. „Najít si několik asistentů, se kterými si rozumíte, je životní nutnost a základ samostatnosti. Nejde se ale upnout na jednoho člověka, byť z rodiny, nesmí vámi být svazován.“

Nový zákon

Hluchoslepí lidé se bez pomoci druhých neobejdou. Například na úřadu pomůže asistent najít správnou přepážku, rukou naznačí, kde úředník sedí, a mluví-li někdo příliš potichu či moc rychle, hluchoslepému člověku všechno zopakuje. „Asistent je vlastně mýma očima i ušima,“ potvrzuje Václava Turková.

Když takové náhradní oči a uši sháněla, obrátila se na občanské sdružení Okamžik, jež oslovilo všechny své zaměstnance, většinou dobrovolníky, a s těmi, kteří se ozvali nazpět, se Václava sešla. Postupně si vybrala tři asistenty, s nimiž se vídá už delší dobu. I přes míru svého postižení je ovšem Václava poměrně samostatná a aktivní žena, pro niž je dobrovolný pomocník ideální řešení – naproti tomu ale například lidé, kteří se s hluchoslepotou již narodili, potřebují asistenci nepřetržitou a hlavně odbornou.

V Česku až do loňského roku panoval v sociálních službách, jíž placená odborná asistence je, právní zmatek, neboť mnohé služby (například právě osobní asistence) fungovaly na principu dobrovolnosti a nadšení, aniž by byly ošetřeny jakýmkoli zákonem. I tehdy samozřejmě pracovala různá sdružení, ovšem pro mnohé potřebné v zapadlejších krajích nedostupná. Rodiny se musely s péčí o hluchoslepého člověka vypořádat svépomocí nebo jej umístit do ústavu pro zrakově či sluchově postižené. Až teprve nový zákon o sociálních službách udělal v celé věci přinejmenším pořádek. Jedenatřicet nových druhů služeb, mezi nimi i práce osobních asistentů, jsou nyní „službami sociální péče“, na které stát přispívá částkou podle stupně postižení. O jejich zprostředkování mohou handicapovaní lidé požádat obec, v níž bydlí.

Tady ovšem hluchoslepí lidé i s novým zákonem mohou narazit. Výše příspěvku, kterou handicapovaný člověk od státu dostává, se odvíjí od míry jeho závislosti. Nejméně 2000 korun, nejvíce 11 tisíc, u nezletilých je to ještě o tisíc korun více. Vyhláška, podle níž úředníci závislost určují, vyjmenovává šestatřicet činností od přípravy stravy nebo komunikaci až po schopnost dodržovat léčebný režim nebo nakládat s odpadky. Čím méně činností handicapovaný člověk zvládne, tím vyšší je jeho závislost, a tedy i příspěvek.

Hluchoslepota je ovšem natolik jedinečné postižení, že si s ním vyhláška, podle níž úředníci závislost určují, nemusí poradit. Na rodiče dosavadních žáků čeká na konci roku těžké rozhodování.Jinými slovy, hluchoslepý člověk sice za dveřmi vlastního bytu nikam nedojde, ale cibuli si nakrájí právě tak dobře jako člověk zdravý. A tak například dvěma nedoslýchavým dětem s omezeným viděním, a navíc šeroslepým hrozilo, že státní příspěvek, bude-li vůbec nějaký, nebude stačit na zaplacení asistenta, kterého nutně potřebovaly. Svým způsobem měly štěstí – úřednice vzala vyhlášku „měkčeji“, než musela (dopustila se svého druhu malého „podvodu“), a děti asistenta mají. To ovšem neznamená, že jiný hluchoslepý člověk, který se dostane do podobné situace, dopadne stejně.

Podle organizací, které mají co do činění s hluchoslepotou (kromě LORM například olomoucký Záblesk nebo Via), by výrazně pomohl zákon o hluchoslepotě, který by toto postižení jednoznačně pojmenoval. Kromě změny klíčové vyhlášky si od něj hluchoslepí slibují i vyřešení několika na první pohled ne tak palčivých problémů. „Typický příklad. Na úřadu se jedné naší klientky paní zeptala, jestli je slepá, nebo hluchá. ‚Hluchoslepá,‘ ona na to. Úřednice chvíli mlčela a pak se zeptala: ‚Aha. A tak slepá, nebo hluchá?‘“ říká Jana Kašparová. Kvůli neznalosti tak hluchoslepí musí neustále své postižení vysvětlovat. A jak se shodují, na jednu stranu je to jen otravná hloupost, ovšem po nějaké době je to i věc sebeúcty.

V Česku se zákon, který je v západní Evropě už zaběhnutým standardem, zatím nepřipravuje. „O prosazení zákona, který by definoval hluchoslepotu ze sociálního hlediska, nejen jako lékařské vyčíslení zrakové a sluchové ztráty, se diskutuje,“ řekl mluvčí ministerstva zdravotnictví Tomáš Cikrt. K dispozici je tak jen zákon o znakové řeči, který se hluchoslepoty dotýká, ale ne dostatečně.

Jiná škola

Marta i Václava se s hluchoslepotou potkaly až v průběhu života. Mezi hluchoslepými jsou ovšem i tací, kteří se bez zraku a sluchu již narodili. A tak zatímco Marta vychovává dvojčata a Václava vystudovala vysokou školu, na druhé straně jsou lidé, pro něž je úspěch každé nové naučené slovo nebo dovednost.

V malé místnosti, která jen mlhavě připomíná školní třídu, zvoní v osm hodin ráno zvonek, žádný z žáků to ovšem netuší. Vyučování začíná jediná třída pro mladé hluchoslepé lidi v Česku, která je k nalezení v Olomouci a funguje pod základní a mateřskou školou pro sluchově postižené děti. Třída je svého druhu experiment a její letošní žáci budou jejími prvními absolventy.

S běžnou třídou základní školy toho mnoho společného nemá. Navštěvují ji všehovšudy čtyři žáci a všem je kolem dvaceti let. Školní docházka trvá deset let a začíná porůznu. „Tihle začínali v deseti letech – a to je pozdě, ti příští začnou dřív,“ vysvětluje učitelka Marcela Štolcarová. „Tehdy ještě nefungovala raná péče jako dnes. Dnešní rodiče už díky ní vědí, kam se mají obrátit. A to je dobře – čím dříve se začne, tím samozřejmě lépe.“ Hluchoslepota navíc není jediná nesnáz, s níž se žáci potýkají – tři ze čtyř žáků jsou navíc mentálně retardovaní.

Každý den je jako první předmět „seznamování“. Čtyři žáci a tři učitelky se posadí do kroužku, a i když jsou dnes všichni v plném počtu, je třeba si ujasnit, kdo dnes ve škole je a kdo ne. Žáci se navzájem poznávají podle vlasů, poznávací znamení učitelek je náramek nebo hodinky. Když se všichni představí a pozdraví, každý žák usedá ke svému stolku a rozvrhu. Mezi nimi je i podsaditá černovlasá slečna, devatenáctiletá Eliška Rečková, která stejně jako ostatní žáci začala školu navštěvovat až v deseti letech.

Elišce začíná hodina českého jazyka. O pády a skloňování příliš neběží, jde spíše o upevňování a rozšiřování slovní zásoby, Eliška si proto s učitelkou povídá o všem možném, byť potichu a rukama. Oproti ostatním žákům má výhodu – její postižení není spojené s mentální retardací. Přestože je od narození naprosto hluchá a slepá, ovládá kolem čtyř set znaků. „Popovídáme si spolu vcelku normálně,“ říká učitelka Adéla Bilíková. Naučit člověka od narození hluchoslepého komunikovat je práce na roky. Nejprve je nutno naučit ho vůbec přijímat informace rukama, až potom přicházejí na řadu konkrétní vjemy. Třeba jablko – a znak, který k němu patří. Navíc znaky je třeba upravovat do podoby, které každému jednotlivému člověku nejvíce vyhovují. A tak Eliščina řeč probíhá ponejvíc dotykem na tělo či ruku v ruce.

Po nějaké době přijde na řadu počítání (všichni žáci umí počítat alespoň do sedmi) či poznávání základních věcí, jako je skříň, židle či střecha domu. Eliščina spolužačka Zuzana dostává úkol poznat a najít židli nebo pohladit spolužáka. Když ho splní, dostane další podobný – maximálně židle se po nějaké době vymění za stůl. „Naše osnovy jsou vcelku pochopitelně dost odlišné od běžné školy,“ vysvětluje Adéla Bilíková. „Vývoj učiva je minimální. Celých deset let je učíme stále dokola to samé, jen vždycky trochu obsažněji.“

Vítanou přestávkou je svačina, kterou si musí žáci připravit natolik samostatně, jak to jen jde. Nejvíc se činí právě Eliška a Zuzana. „To hlavní vzdělání, které děti v naší škole dostanou, je co největší samostatnost,“ říká Marcela Štolcarová. „Třeba taková, že dva hluchoslepí si vystačí s jedním asistentem.“ Přinejmenším Eliška by mohla získat ještě vyšší vzdělání, dvouletá praktická škola, díky níž by mladí hluchoslepí lidé mohli například pracovat v chráněné dílně, je ovšem zatím pouze plánem vedení školy.

Ačkoli Eliška používá čtyři sta znaků, je to její „řeč“, do níž není zcela snadné proniknout, i proto tedy potřebuje asistenci doslova každou minutu svého života. Kromě toho, že odborníků, kteří jsou schopni pracovat s takto postiženými lidmi, je málo, je osobní asistence v takovém rozsahu i přes státní příspěvek pro většinu rodin finančně nedostupná.

Na rodiče dosavadních žáků tak čeká na konci školního roku těžké rozhodování. Desetiletá školní docházka Elišce a jejím spolužákům letos končí a buď si jejich rodiče mohou ponechat dítě doma, nebo ho svěří ústavu sociální péče (nově poskytovateli sociálních služeb) či domovu důchodců. První varianta je pro většinu rodin neúnosně vyčerpávající, neboť jeden dospělý musí být neustále doma, varianta druhá není o mnoho lepší. Personálu je katastrofálně málo, navíc si s takto postiženým člověkem vcelku pochopitelně neví příliš rady. Některou z variant ovšem rodiče vybrat musí.

Záblesk naděje

Téhle nesnadné volby chce sebe i jiné rodiče zbavit Ivana Rečková, Eliščina matka a spoluzakladatelka sdružení Záblesk, které s olomouckou školou spolupracuje. Od roku 2001 se snaží prosadit výstavbu takzvaného chráněného bydlení. Místo k životu pro nanejvýš deset lidí, kde by se hluchoslepým dostávalo neustálé asistence, je jakýsi kompromis mezi rodinným prostředím a velkým ústavem. V představách rodičů ze Záblesku je budova s pokoji maximálně po dvou, se společenskou místností a se zahradou. Součástí takového bydlení navíc může být i chráněná dílna. „Jde nám o to, aby mladí hluchoslepí lidé měli místo, kde by mohli žít, navázat na školní aktivity, měli možnost se zapojovat do života a dál se rozvíjet a vzdělávat,“ říká paní Rečková. Marcela Štolcarová její slova potvrzuje. „Pro hluchoslepého člověka je nesmírně důležité, aby po odchodu ze školy nepřišel o podnětné prostředí. To, co jsme je deset let učili, může být za rok pryč,“ říká.

Záblesk spolupracuje s podobnými organizacemi v Nizozemsku, Austrálii i jinde, hlavně ale na Slovensku, kde už podobný projekt běží. I když je myšlenka českého chráněného bydlení již důkladně rozpracovaná, Ivanu Rečkovou a její kolegy čeká ještě dlouhá cesta. Zatím se scházejí s lidmi z krajského úřadu, olomouckého magistrátu a odboru sociálních věcí. „Chráněné bydlení může vzniknout v Česku za rok dva, nebo taky ještě dlouho ne,“ říká Ivana Rečková.

Nicméně i přes všechny problémy se věci hýbou k lepšímu. „Už se mi stalo, že člověk, který se mnou hovořil, mi nejdřív položil ruku na rameno, abych nebyla zbytečně překvapená. A to je dobré znamení, že lidé už vědí, jak s námi mluvit a jak nám pomáhat,“ říká Václava Turková. „Ta dřívější neznalost pramenila z toho, že před listopadem 1989 se o hluchoslepotě prostě nemluvilo. Dnes to, že s nimi žijí hluchoslepí, už lidé vědí.“

Utajená čísla

Před patnácti lety pět odborníků založilo organizaci se jménem Hieronyma Lorma, vynálezce abecedy pro hluchoslepé lidi. Pražský LORM začínal se dvěma zaměstnanci a z ničeho – do té doby se v bývalém Československu hluchoslepotou nikdo soustavně nezabýval. Dnes v LORM pracuje třináct odborníků a terénních pracovníků a organizace působí kromě Prahy i v dalších čtyřech krajích České republiky. „Rozvoj mohl nastat díky tomu, že jsme v posledních čtyřech letech byli úspěšní v různých dotačních a grantových řízeních či u nadací, a také díky úspěšnosti naší sbírky Červenobílé dny,“ říká Petra Zimermanová, která v LORM působí devět let a od roku 2004 jej vede.

LORM je jediné sdružení, které svým klientům poskytuje sociální služby – od poradenství a tlumočení přes pomoc se soběstačností a jednání s úřady či lékaři až po pravidelné klubové schůzky. Do krajů, kde LORM poradenská centra nemá, podle potřeby alespoň dojíždí. Proto průběžně obesílá lékaře, úřady a domovy důchodců. Podle neoficiálních čísel žijí v České republice zhruba čtyři tisícovky lidí se souběžným poškozením zraku i sluchu.

Skutečné číslo je ale nejspíše vyšší. „Netroufám si hádat, kolik lidí nám,unikne‘,“ říká Jana Kašparová. „Takoví lidé o speciálních organizacích nevědí či o ně nemají zájem anebo svoje postižení nepokládají za tak vážné. Když už se lékař o takové osobě dozví, ze zákona o ní nesmí informace nikomu poskytnout.“

Tomáš Brolík
Autor studuje na Fakultě sociálních věd UK.

Zdroj: Časopis Respekt č. 6. 2008, 2.2.2008
www.respekt.cz/clanek.php?fIDCLANKU=292&fIDROCNIKU=2008