Eliška je stejně milovaná jako ostatní děti

Narození dítěte je téměř v každé rodině důvodem k nadějeplnému nahlížení do budoucnosti, protože potomek představuje cosi jako vstupenku do věčnosti. Dcera Eliška, kterou si měla z porodnice odnést maminka Ivana ke třem dětem z prvního manželství do nového s Martinem Jarníkem, však těch nadějí v prvních okamžicích života vzbuzovala málo. Narodila se ve 24. týdnu těhotenství, vážila 630 gramů, měřila 20 centimetrů a „kousek“ – a brzy se potvrdilo, že nebude vidět ani slyšet…

---

Paní Ivano, co nejvýznamnější pro život ženy a matky jste si přinesla z vlastního dětství?

„Asi vědomí, že rodina není jen máma, táta a jejich děti, ale i prarodiče a všichni blízcí i vzdálenější příbuzní. Že o sobě všichni vědí a čas od času se navštěvují. Že rodiče se starají o své děti, a když děti dospějí, starají se zase ony o svoje stárnoucí rodiče. A že staří lidé si zaslouží úctu, péči a lásku a mladí zase pochopení a toleranci. Ale je pravda, že v dnešním světě tyto hodnoty pomalu mizí a jsou nahrazovány jinými modely soužití.“

Na samém začátku života vaší dcerky Elišky bylo přání: Ať přežije! Pomyslela jste tehdy na to, že by tak předčasné narození mohlo znamenat trvalé poškození zdraví?

„Úplně prvotní bylo opravdu přání, aby přežila. Až když jsem další den mluvila s lékaři a oni mě upozornili na všechna možná rizika, dostala jsem strach.“

Eliška přežila, ale neviděla, neslyšela, byla velmi opožděná ve vývoji. Nelekala vás představa její budoucnosti?

„Samozřejmě, že lekala. Abych pravdu řekla, byla jsem vystrašená k smrti. Nejvíc jsem se bála, že se nezvládnu o takové dítě starat. A budoucnost? Ta byla tak vzdálená a nepředstavitelná, že jsem raději řešila vždycky jen ten problém, který právě nastal. A bylo jich víc než dost.“

Která událost v té době nejistoty, doufání i zoufání způsobila změnu myšlení do stavu rozhodnutí stát se své dceři průvodkyní na cestě do světa vidících a slyšících?

„Určitě den, kdy jsem dočetla knihu Jindry Jarošové Via Lucis o životě Heleny Kellerové. Z ní jsem pochopila, že i hluchoslepý člověk může prožít profesně i lidsky úspěšný a naplněný život. A že i v beznadějných situacích stojí za to bojovat.“

Vychovávat hluchoslepé dítě vyžaduje vedle trpělivosti a vůle taky hodně vědět. Kdy poprvé jste si uvědomila, že se svými zkušenostmi nevystačíte?

„Hned ve chvíli, kdy jsem si přinesla Elišku domů. Bylo to nádherné, malilinkaté, pouze dvoukilové miminko, na kterém na první pohled nebylo vidět, že je „jiné“. Ale péče o ně se diametrálně lišila od péče o zdravé dítě. Tohle nevidělo, neslyšelo, strašně špatně jedlo a často blinkalo. Tím pádem nepřibývalo. Minimálně spalo. Ze smyslů mu zůstal hmat (který neumělo ještě vědomě používat), čich a chuť. Vnímalo změny tepla a také vibrace. A tohle byly jediné prostředky k tomu, abych ho seznámila s lidmi, věcmi a celým okolím. I přes to, že jsem instinktivně na spoustu věcí přišla, potřebovala jsem radu lidí, kteří se už s hluchoslepými dětmi setkali, kteří znali metody, jak takovéto děti učit.“

Objasnit človíčku bez zrakové zkušenosti a zvukových podnětů co, jak a proč má dělat, se jeví jako nadlidský úkol. Nehroutila jste se pod ním někdy?

„Ano, mnohokrát. Představte si maminku, která musí vynaložit nezměrné úsilí, aby její dítě mělo vůbec nějaké podněty z okolí. Dítě, které absolutně netuší, že se kolem něj něco nachází. Dítě, které krmí injekční stříkačkou po mililitrových dávkách mléka – a ono ještě polovinu vyblinká. Dítě, které je většinu noci vzhůru a pláče, takže maminka spí maximálně tři hodiny denně. Do toho neustálé pochyby, doufání a hledání cest jak dál. Nejistota – dělám to dobře? Nepokazila jsem něco? Výčitky a obviňování sebe samé, lékařů, osudu. A na druhou stranu láska k Elišce, lítost nad jejím údělem, něha a úporná snaha jí pomoci.“

To se ale dlouho bez pocitu vyhoření vydržet nedá…

„Vydržela jsem to s občasnými propadáky do naprostého zoufalství střídanými nadějí a drobnými radostmi, které časem přerostly v pocity štěstí z Eliščiných úspěchů, celých šest let. Až potom došlo k totálnímu zhroucení. Celý můj organismus vypnul. Upadla jsem do depresí, které jsem nesmyslně zapíjela alkoholem. Ztratila schopnost komunikovat, uzavírala se do sebe. Nedokázala jsem se, kromě základní péče, o Elišku starat a nenáviděla se za to. Trápila jsem okolí svými výkyvy nálad… Nakonec jsem to s pomocí úžasného manžela, rodičů, psychiatra a léků zvládla. Nikdy bych nevěřila, že se mi tohle může stát. Ale naučilo mne to, že člověk se nemá přeceňovat a má poslouchat svoje tělo. Že sebezničení vede jenom k tomu, že ublížíte lidem, které nejvíc milujete.“

Někdo v takové situaci „volá k zodpovědnosti“ Boha, jiný propadá sebeobviňování. Kam až jste se dostala vy?

„Nejsem věřící člověk. O to jsem to měla těžší, protože jsem si nedokázala říct: Bůh to tak chtěl. Musela jsem se s tím poprat sama. Snad věřím v něco, co by se dalo nazvat osudem. Nakonec jsem se dostala k poznání, že pokud Eliška přežila a jeví se jako životaschopná, je strašně dobře, že se narodila právě nám. Protože my jsme ti, kdo jsou schopni se o ni nejen postarat, ale také ji dovést při výchově a učení tak daleko, jak to jen půjde. To je náš úkol po zbytek našeho života. A naše hledání snad ukáže cestu dalším, kterým se narodí podobné dítě. Doufám, že pomůže také všem odborníkům, kteří se touto problematikou budou zabývat. Takže narození Elišky a její přežití má vlastně – kromě toho, že nám přináší spoustu radosti – veliký smysl a není neštěstím.“

Je vůle vychovávat takové dítě s takovým postižením statečností?

„Jak na tohle odpovědět? Je snad statečné vychovávat jakékoli dítě? Z mého hlediska určitě ne. Eliška je stejně milovaná jako ostatní děti, v tom není žádný rozdíl. Jenom její výchova nás možná stojí více sil, vyžaduje větší nasazení a asi i tolerance, někdy i více odvahy. Na druhé straně všechno tohle Eliška bohatě odměňuje svou nakažlivou radostí ze života, dychtivostí poznávat, urputnou snahou překonávat překážky a v neposlední řadě dojemnou důvěrou v lidi kolem sebe.“

Když jste začala s Eliškou zkoušet různé komunikační techniky, vycházela jste z vlastních, intuicí čtyřnásobné matky uplatňovaných nápadů?

„Určitě. Jak jsem později, při kontaktech a konzultacích s odborníky, zjistila, na spoustu věcí jsem přišla sama. Nejen instinktivně. Snažila jsem se sehnat si odbornou literaturu, nastudovala jsem o hluchoslepotě, co se dalo. Přemýšlela jsem, co můžu z těch získaných vědomostí sama použít. Vyráběla jsem si pomůcky, vytvářela vlastní cesty ke komunikaci. Uvedu jeden příklad za všechny. Když jsem učila Elišku vstávat ze sedu – a to jsem jí musela samozřejmě ukázat na jejím vlastním tělíčku a na ten pohyb ji navést, uvědomila jsem si, že maličké děti mají jiné proporce, tudíž vstávají jinak než dospělí. Takže jsem venku na pískovišti sledovala mrňata, jak konkrétně tento pohyb dělají – a pak to teprve učila Elišku.“

Upozornil vás někdo na možnost voperování kochleárního implantátu, nebo jste se toho dopátrali sami?

„Na tuto možnost nás upozornil foniatr v Motole, kam jsme přišli na vyšetření závažnosti Eliščiny sluchové vady.“

Představa, že by vaše dítě mohlo slyšet, musela být až závratná…

„Nevím jestli závratná. Spíš opatrná naděje a vroucné přání, aby to pomohlo.“

Potom jí ten technický zázrak implantovali – a vy jste se mohli přesvědčit, že opravdu slyší. Vzpomenete si ještě, co vám v těch okamžicích prolétlo hlavou?

„Eliška na první zvuky reagovala naprosto úžasně. Měla obrovskou radost, smála se, celým tělíčkem dávala najevo, jak se jí to líbí. Ještě netušila, co slyší. To se teprve později začala učit, ale hned napoprvé to pro ni bylo více než příjemné. Nijak se nelekala, nebála tak jako některé jiné děti. Proto se později tak rychle učila. A co prolétlo hlavou mně? To je snad sen! Hlavně ať se z něj neprobudím! To snad je opravdu zázrak!“

Jak se dnes díváte na svůj optimismus před operací, že díky sluchu se Eliška naučí mluvit a dosáhne soběstačnosti?

„Tohle byla věc, o kterou jsem se chtěla snažit. Věděla jsem, že to nemusí vyjít. Takže přímo o optimismu se asi hovořit nedá. Po rozhovoru s foniatrem, logopedem a psychologem mi bylo jasné, že to vůbec nebude jednoduché a bude to běh na dlouhou trať. Ale doufala jsem. Věřila.“

Musela se „učit slyšet“. Koho nebo kterou věc určovala sluchem první?

„Nejdříve uměla přiřadit zvuky k věcem a činnostem, které znala už z doby před implantací. Které uměla označit znakováním. Například ozvučené oblíbené hračky, štěkot našeho psa, rychle poznala podle hlasu členy rodiny.“

Kdy vaše dcera jednoznačně vědomě řekla slovo „máma“?

„To opravdu nevím. Rozhodně nepatřilo mezi první slůvka. Na to je jeho vyslovení pro dítě, které se učí pomocí odhmatávání ze rtů mluvícího člověka, příliš těžké.“

Nebylo přece jen riskantní vypravit ji do mateřské školky? Jak tam na její přítomnost reagovaly ostatní děti?

„Kdybych si myslela, že vstup do školky je pro Elišku riskantní a že jí nic nepřinese, nikdy bych ji tam neposlala. Ale byla až do šesti let jenom se mnou, potřebovala nové podněty, aby její vývoj postoupil dál. Od psycholožky jsem věděla, že její intelekt je neporušený a spíše nadprůměrný. Bylo jasné, že bude schopná jít i do školy. Takže školka byla nezbytným stupínkem ke vzdělání, ať už v jakékoli podobě.

Měla jsem štěstí, že v Unhošti funguje soukromá mateřská škola, na kterou navazuje základní a střední škola Slunce pro děti se speciálními potřebami, kde jsou soustředěny děti s různými druhy postižení. Mateřská škola má tu zvláštnost, že integruje postižené děti mezi ty zdravé. Což je úžasné pro obě strany. Zdravé děti si přirozeně a odmala zvykají na to, že existují i lidé, jako je třeba Eliška, a naučí se s nimi komunikovat a zacházet. A děti postižené se učí beze strachu fungovat v takzvané většinové společnosti. Musím říct, že zrovna děti se svou bezprostředností, upřímností a nezatížeností konvencemi s tím mají nejméně problémů.“

Vyšel záměr s docházkou do speciální školy? Jak zvládla tuhle významnou změnu?
„Naštěstí Eliška si přinesla na svět úžasnou povahu. Je nebojácná, vstřícná, bezprostřední, zvídavá. Každou změnu, každou novou věc, nového člověka i nové prostředí vítá dychtivě a s radostí. Každý nový podnět je pro ni zdrojem nových informací, které naléhavě potřebuje, aby si mohla vytvářet představu o okolním světě. A informací má díky svému postižení stále mnohem méně než ostatní děti.
Ve škole má Eliška asistentku. Přijala ji bez stresu, že je vedle ní cizí člověk?
Slečnu asistentku si Eliška začala okamžitě zvědavě ručičkama prohlížet, přivoněla si k ní, opatrně jí olízla tvář a evidentně se jí Katka hned zalíbila, protože jí vlezla na klín. Od té doby jsou kamarádky. Vím, že to zní přímo idylicky, ale bylo to tak. Jsou samozřejmě lidé, které Eliška nemusí, ale vždycky si je pečlivě prohlíží. Tady si naštěstí padly s asistentkou do oka, a to obě.“

Asistentka představuje velkou finanční zátěž pro školu a často i pro rodiče. Jak tohle zvládáte?

„Díky manželovi, vstřícnosti školy a také zvýšenému příspěvku od státu, velmi dobře.“

Velký počet manželství po narození dítěte s těžkým postižením ztroskotá. Nepřepadla vás někdy myšlenka, že by vás zklamaný manžel mohl opustit?

„Tak na této otázce je vidět, že ji pokládá muž – a to nemyslím nijak zle. Proč zrovna manžel by měl být víc zklamaný z narození postižené dcery než já? A proč by to měl být zrovna on, kdo by chtěl opustit rodinu? Vím, že to tak často bývá, ale velkou logiku v tom nevidím.“

Ani já ne! A přesto i já vím o dlouhé řadě „případů“, kdy právě muži v takových situacích selhali. Je to smutné, zahanbující, ale je to tak.

„Můj manžel byl naopak ten, kdo první řekl, že Eliška je prostě naše dítě a že to spolu nějak zvládneme. Já jsem byla ta, která měla větší strach z toho, co nás čeká. A protože se k tomu postavil takhle, přesvědčil mě, že když nic jiného, Elišku nikdy neopustí. Samozřejmě že ve chvílích, kdy jsme to měli opravdu těžké a já se hroutila, jsem občas měla strach, že na to zůstanu sama, ale musím říct, že k těmto obavám mi manžel nikdy nezavdal jedinou příčinu. Naopak. Vždycky jsem se o něj mohla opřít, vždycky jsem se na něj mohla spolehnout, on mi dodával sílu a sám si nikdy nestěžoval. A na Elišku vždycky byl a je velmi hrdý a miluje ji.“

Asi všichni potřebujeme občas podepřít, mít čas vydechnout. Čím nejvíc vám pomohli a pomáhají Eliščini prarodiče?

„Všichni se snažili podle svých sil a možností. Nikdo z rodiny ani z přátel se k nám neobrátil zády, jak se to někdy stává. Měli jsme v tomhle veliké štěstí. Na začátku nám pomohli nejvíc moji rodiče, zejména maminka. Denně k nám dojížděla a podílela se rovným dílem na péči o Elišku. I když to určitě pro ni nebylo lehké, protože kromě postižené Elišky viděla i to, jak se trápím já, její dcera. Jak to máme složité, jak mi občas docházejí síly. Rodiče přeorganizovali celý svůj život, potlačili svoje potřeby, zájmy a pomáhali nám. Manželovi rodiče se postupně zapojovali, jak Eliška vyrůstala. Moje výtvarně nadaná sestřenice vyráběla knížky a hmatové pomůcky. A tak bych mohla vypočítávat dál a dál.“

Napsala jste publikaci „Eliška, příběh hluchoslepé holčičky“. Co vás motivovalo k pořizování deníkových záznamů?

„Zpočátku mi deníky pomáhaly zvládat stres. Psaním jsem ventilovala svoje pocity a tím se mi ulevilo. Později jsem si vedla spíše faktické záznamy o jednotlivých pokrocích a etapách ve vývoji Elišky, abych získala přehled o tempu, jakým postupovala, a zjistila, kde nejvíce zaostává. Navíc lékaři pomocí těchto záznamů získávali podrobné informace, které se jim při prohlídkách hodily.“

Později došlo k natáčení všech činností kolem vaší dcerky na videokazety. Měla jste už na samém začátku záměr pořídit z těch záběrů řekněme motivační nebo výukový materiál?

„Video jsem začala natáčet proto, abych dokázala Elišce lépe porozumět. V reálu a při běžné komunikaci s ní jsem si nedokázala všimnout všech jejích reakcí, které v té době byly ještě velmi nepatrné a nejasné, a někdy jsem si je nedokázala správně vyložit. Třeba když jsem jí zpočátku nabízela nějakou věc do ručičky, zdánlivě nereagovala. Když jsem si ale pustila videozáznam, zjistila jsem, že se v tu chvíli celkově zklidnila, jakoby zpozorněla a udělala nepatrný pohyb prsty. Tím jsem se ujistila, že podávat jí hračky k ruce má smysl. A navíc, když jsem se po nějaké době vrátila ke starým záznamům a porovnala je s novějšími, byl tam vidět velmi zřetelný pokrok. A to mi dodávalo energii a sílu dál pokračovat i přesto, že jsem někdy propadala beznaději. Tímto způsobem se mi podařilo shromáždit velmi unikátní materiál o rané péči a výchově hluchoslepého dítěte. Věděla jsem, že z této oblasti existuje poměrně málo autentických záznamů, a řekla jsem si, že ty moje by mohly pomoci jak rodičům podobně postižených dětí, tak i odborníkům, kteří se hluchoslepotou na různých úrovních zabývají.“

V textu „Eliška, příběh hluchoslepé holčičky“, který je místy doslova dramatickou četbou, se vícekrát zmiňujete o pomoci odborníků. Nabídli vám ji sami, nebo jste je museli hledat?

„V době před osmi lety bylo informací nesrovnatelně méně. Přesto už v porodnici jsme dostali kontakt na Středisko rané péče v Haštalské ulici v Praze. Tam se zabývali a dodnes zabývají dětmi nevidomými a dětmi s kombinovaným postižením. Tam jsme získali první poznatky, návody jak postupovat při výchově Elišky, jak upravit její pokojíček, jaké používat hračky a pomůcky. Dostali jsme odbornou literaturu i kontakty na další organizace a odborníky. Terénní pracovnice nás
navštěvovaly doma a byly ochotné kdykoli pomoci. Navíc zejména mě dokázaly psychicky podržet tím, že chválily, chválily a chválily. Mne, jak to dělám skvěle, Elišku, jak úžasně postupuje kupředu, jak je krásná a milá. Myslím, že rodiče postižených dětí vědí, o čem tu mluvím. Jak neocenitelná je pro nás taková vzpruha.“

Váš manžel vede dcerku k činnostem, které se mohou nezasvěcenému jevit riskantní. Je zapotřebí velké odvahy pustit hluchoslepé dítě například ke krbu, kde hoří dřevo?
„Možná, že pro nezasvěceného pozorovatele to vypadá nebezpečně. Ale pro nás je to součást každého dne. Nahrazujeme přeci Elišce oči, musíme ji seznámit s okolním světem. A v něm je přeci tolik nástrah, které musí znát, aby si v budoucnu vážně neublížila. Pokud chceme dosáhnout, aby byla víceméně soběstačná, musí se dokonce sama spoustu i nebezpečných věcí naučit. My pouze při jejím pronikání do tajů lidských činností a objevování okolního světa musíme být více opatrní a pozorní.“

Máte nějak rozdělené oblasti poznávání, seznamování s věcmi, kde jste vodičem vy a kde manžel?

„Naše role jsou stejné jako ve většině běžných rodin. Maminka je ta hodnější, laskavější, fouká bolístky. Tatínek je důslednější, přísnější, ale taky vzácnější, protože není tolik doma. Babičky a dědové jsou rozmazlovací. Každý z nás dělá s Eliškou to, čím se v rodině každodenně zabývá. S tátou dělá ty takzvaně mužské práce kolem domu, zahrady a auta. S mámou vaří, uklízí, chodí ven. S babičkami povídá pohádky, zpívá, mazlí se. Jak vidíte, nic nového pod sluncem.“

Eliška se stala jistým centrem vaší rodiny. Věnujete jí všichni spoustu času, úsilí, lásku. Dává něco ona vám, když slovy vděčnost zatím nedokáže projevit?

„Slovy možná vděčnost neprojevuje – a které dítě to vlastně umí?! Ale tím, jak se dokáže ze všeho upřímně radovat, jak dychtivě se učí, jak moc se snaží zvládnout všechno, co po ní chceme, jak spokojeně se dokáže stulit do náručí – to všechno je víc než jakákoli slova vděku. To je pro nás ta nejkrásnější odměna.“

Za rozhovor děkuje
Jan Nouza

Zdroj:
Bulletin Doteky č. 52, podzim 2007, vydává o. s. LORM – Společnost pro hluchoslepé ( www.lorm.cz )
www.lorm.cz/cs/doteky/doteky-52.php#eliska